Sclerosi Multipla, il Governo taglia la riabilitazione
La Sclerosi Multipla è una malattia subdola che, spesso improvvisamente, ti toglie un pezzo di vita alla volta. Un giorno cammini, il giorno dopo non riesci più. Un giorno corri. Il giorno dopo i tuoi bambini scappano e tu non li puoi inseguire. O almeno questa è la mia sclerosi multipla. Si perché non esiste un caso uguale all’altro. Certo ci sono delle caratteristiche comuni, ma ognuno ha poi la propria quotidianità e le proprie difficoltà. Una cosa però vale per tutti: per potercela fare abbiamo bisogno che la ricerca prosegua, poterci curare nel modo più adeguato e personalizzato possibile sia con i trattamenti farmacologici sia attraverso fisioterapia e riabilitazione.
Due giorni fa il Governo ha deciso di fare un grande passo indietro nel trattamento della Sclerosi Multipla. È una scelta grave, che impatterà sulla vita di migliaia delle 118mila persone che in Italia soffrono di questa patologia. Tra cui io, una delle tante mamme che lottano contro questo male.
Le proposte, formulate da un gruppo tecnico ad hoc presso il Ministero, riportano in un primo documento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. In un secondo documento si prevedono ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, e una serie di difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.
Questo cosa significa? La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell’autosufficienza.
Autosufficienza significa libertà. La libertà delle persone non può essere un cavillo di bilancio. E se anche volessimo ridurci a considerarla in questo modo, chiediamoci: siamo sicuri che quello che risparmiamo oggi, domani non si rivelerà un danno enorme?
Rischiamo una decisione due volte sbagliata, che ci porterebbe indietro. Con i PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali) approvati sulla sclerosi multipla si era evidenziato in modo chiaro che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo, complessivo, strutturato per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità.
Tutto ciò rischia di riportare indietro la situazione, arrecando un grave danno al mio, al nostro, diritto alla salute, riportando nello sconforto e nella preoccupazione le persone con sclerosi multipla.
La riabilitazione per noi non è un trattamento che si può fare o non fare. È una vera e propria cura alla stregua del trattamento farmacologico.
Per tutti questi motivi ho deciso di appoggiare la battaglia di Aism #difendiundiritto che ha lanciato un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo perché avvii al più presto un tavolo di confronto sul tema. Lo faccio con forza perché nella certezza di non essere ridotta alla mia malattia, sono altrettanto certa che per vivere al meglio bisogna condurre alcune battaglie, come questa.
di Deborah Giovanati, vicepresidente e assessore Istruzione, Educazione, Politiche sociali, Salute e Casa del Municipio 9 di Milano, per Vita